有那么一群孩子，他们的四肢常年长满水疱或血疱，承受水疱破溃、糜烂所带来的痛苦，他们就是“蝴蝶宝贝”，患有遗传性大疱性表皮松解症。
10月25日是蝴蝶宝贝关爱日。“蝴蝶宝贝”这个美丽的名字背后，是常人难以想象的病痛，这一罕见疾病主要表现为皮肤或黏膜脆性增加，即受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱或大疱改变。患儿皮肤就像蝴蝶翅膀般脆弱。走路的压力甚至吃饭穿衣，都可能导致身体皮肤或黏膜反复起疱、破溃甚至脱落。
“蝴蝶宝贝”麦赫迪非常喜欢画画，他翻开厚厚的画本，兴致勃勃地给大家介绍自己的作品，“这是路灯、这是快递车、这是医院……”彩色的铅笔就像蝴蝶的色彩，让生活里的一切跃然纸上。
“孩子总和我说，他不想哭，要开开心心度过每一天。”麦赫迪的妈妈告诉记者，经过基因检测，孩子被确诊为遗传性大疱性表皮松解症单纯型泛发型重度。
在精心护理下，麦赫迪的情况逐渐好转，但还需要控制饮食。如今，麦赫迪成为一名小学生，每天放学回家都得做两个多小时的护理，敷料、纱布、无菌针等，每月差不多需要5000左右的护理费用，这些都不在医保报销范围内。随着麦赫迪长大，需要使用的敷料面积也越来越多。
在这些考验面前，麦赫迪总是报以微笑。2022年9月，麦赫迪妈妈了解到了罕见病医疗援助工程京东健康专项，随即进行了申请。经过沟通审核，麦赫迪于当年11月获得1万元资助，缓解了一定的经济压力。今年，麦赫迪妈妈再次提出申请，于不久前获得第二笔援助款1万元。
“缘于社会的大爱，孩子可以用上敷料，缓解了身体疼痛，加快了伤口愈合，又可以每天自由自在地学习、玩耍、奔跑……”对于罕见病医疗援助工程京东健康专项在过去一年里对孩子的关爱与资助，麦赫迪妈妈始终心怀感恩。
记者了解到，罕见病医疗援助工程京东健康专项，是京东健康与北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会，于2021年2月联合发起的罕见病援助项目。该项目针对罕见病群体终身用药、异地用药等挑战，着眼提升罕见病药品可及性，在罕见病医疗援助工程项目框架内，为罕见病个案提供便利用药支持，为困境罕见病患者用药进行慈善援助等。
截至2023年9月，该项目累计援助罕见病患者超过350人次，涉及39个病种，覆盖全国27个省市自治区，善款拨付逾370万元。其中，项目援助“蝴蝶宝贝”121人次，拨付善款超过105万元。
来源：人民政协网
